Les dije “voy a escribir sobre medicación, porque hoy me levanté y encontré mi pastilla, que era la que debería haber tomado anoche, en la mesa de luz. ¿Qué pasó? tenía el agua (una botella), ¡tenía la tableta entera y la pastilla ahí!.  ¿Qué pasó? ¿Qué pasa que no la tomo?! ¿Por qué? ¿Por qué es tan común que me olvide?

Recién me acaban de avisar que murió otro joven con VIH, otro joven que no logró hacer adherencia a la vida, otro joven que no quería tomar su medicación. Su cuerpo, su cabeza y su alama se fueron. ¿Hasta cuándo?

Hay un miembro de la Red de Jóvenes en un  estado de salud complicado, muy complicado, eso los pone a todos y todas preocupados. Aún no se comprende que la muerte es parte de la vida, y esa impotencia que sentimos cuando un par, un ser querido, se va, y estamos trabajando para que ésto no pase, pero ¡No alcanza!

¿Cero muertes?

Pedimos urgente que haya comités para casos que ya están en su última etapa de vida, porque lo decidieron, porque la vida los pasó por arriba, porque las condiciones sociales, económicas, emocionales no los ayudaron!!!

Otro joven que no está!! y otra joven de 16 años que se fue la semana pasada!! ¿y así cuántos? Jóvenes que adquirieron el VIH por transmisión vertical. Y un Estado ausente que no colaboró en sus necesidades básicas insatisfechas. ¿Qué vamos hacer con esto?

Vidas arrasadas.

Y el Hogar Querubines que se encuentra con graves problemas económicos, desbordado por faltas de recursos humanos y ausencia total del Estado.

Vidas abandonadas.

¿¿Qué hacemos??

Participaron más de 130 jóvenes y adolescentes brasileros que viven con VIH. Discutimos sobre la situación de las casas de apoyo para los niños y niñas, adolescentes y jóvenes con VIH, diversidad sexual, discriminación, incidencia política en todos sus niveles, participación, salud sexual y salud reproductiva, derechos humanos.

El encuentro culminó con la discusión de la estructura de la Red y la elección de las y los nuevos representantes. Algo que me llamo poderosamente la atención es que en un V encuentro se siga discutiendo la estructura. Otra cuestión llamativa fue que aún no tenga un estatuto o documento que ordene el funcionamiento de la Red. También me causó desagrado que jóvenes que tendrían que estar saliendo, por su edad, que ya pasaron los 30 años, continúen postulándose. Es como si no dieran un voto de confianza a otros compañeros.

Naciones Unidas toma el límite de la franja de juventud hasta los 24 años, entonces  ¿por qué no se basaron en eso?, ¿porque les conviene no basarse en nada? ¿por qué no tienen estatuto? ¿porque es mejor no tenerlo?

Finalmente quedaron como representantes los y las mismas que habían organizado el encuentro, que también habían organizado sus puestos en la Red,  como lo que llamamos en educación el currículum oculto, lo que el docente no les dice a sus alumnos.

Muchas desilusiones, muchos enojos, muchas alegrías porque todo el plan para algunos ha salido perfecto.

No se sintió la participación democrática en este encuentro.  Pero sí se pudo hablar y dar a conocer la Red Argentina de Jóvenes Positivos y el proyecto de “Jóvenes Positivos”.

Desde ya muchas gracias a mis compañeras Micaela Cyrino de la Red de Brasil a Manuella Donato de GYCA,  Ivens Reyner de Youth Coalition, Deivid, Thiago, Jeremias y las mininas… Y a UNICEF por el apoyo en esta participación.

Mariana Iacono.

Luego del diagnóstico, el cuidado de la salud en mi vida significó otra cosa, cambió el lugar de importancia que le daba. Comencé a comer mejor, más sano, no frituras, a lavar muy bien las verduras y frutas; a tomar alcohol moderadamente, aunque debo confesar que a veces tomo más de lo debido si estoy de festejos.  En cuanto a las drogas, nada o casi nada, se puede decir fumar de vez en cuando marihuana.

Me llegan muchas consultas del blog sobre estos temas. Cuando las recibo en mi facebook privado, no dejo de responder que cada caso es particular y que debemos medir nuestra salud en relación a nuestro estado psíquico, ver qué nos pasa, si nos sentimos bien o mal, para que la explicación sea más concreta. También mediante el recuento de nuestro CD4  y carga viral.

Es bueno conocer a otras personas que vivan con VIH para preguntarles sobre el día a día. Para eso están los grupos de pares, la terapia grupal y las redes de personas que vivimos con VIH, estos sí con un carácter más político.

Investiguen, averigüen, no se queden con ninguna duda! Nos vamos conociendo y yo estoy acá en la red para contestarles todo lo que pueda y lo que no, vemos como podemos ayudarnos.

Mientras tanto tomemos mucho líquido, alimentémonos bien en la medida de lo posible, vivamos en paz y amor, y no cortemos nuestra conexión con el sexo que nos agrade. Esto es el día a día!

Sólo tenemos un accesorio, en el caso que no estemos graves de salud.

Mariana Iacono

El otro día me quejaba sobre mi apariencia, que podía llegar a cambiar en algún momento por los antirretrovirales, que es la medicación que tengo que tomar diariamente para evitar la replicación del VIH en mi cuerpo y levantar o mantener mis defensas.

Entonces, ¿qué es la lipodistrofia? Es la mala distribución de las grasas y la masa muscular en el cuerpo. Muchas personas que tienen VIH (HIV, sida, o como lo ubique más rápido el lector o la lectora) padecen la lipodistrofia. Y sí, te cambia tu fisonomía corporal y no te gusta; y sabés que es por la toma de la medicación. Se te puede llegar a cruzar la idea de dejar de tomarla o tomarla cortada y eso afecta nuestra adherencia directamente. Hace que el estigma en las personas que vivimos con VIH aumente con las huellas que nos dejan los antirretrovirales.

Cambiando de tema,  y para hablar de algo positivo, explico la maternidad en las mujeres que vivimos con VIH. Luego de años de investigación hoy, en 2011 y ya hace años, las mujeres que tenemos VIH podemos tener nuestros bebés sin VIH. Y digo sin VIH y no sanos porque los bebés que nacen con VIH muchas veces también nacen sanos, y no adhiero con la relación VIH-enfermedad.

Una de las tres vías de trasmisión del VIH es la trasmisión vertical.  Esto es de la madre al hijo en alguno de los tres siguientes casos: durante el embarazo; en el parto; o por amamantar al bebe dado que la leche contiene el virus.

Para que ese bebé tenga menos posibilidades de contraer el virus –es posible evitar la transmisión al bebé casi en el 100% de los casos-, la mujer debe estar controlada por un infectólogo, tomar su medicación y, en lo posible, tener un buen recuento de defensas y una carga viral baja. Esto se alcanza con la buena adherencia al tratamiento.  Y entonces,  ¿por qué cada vez que una habla de la maternidad, las personas preguntan “¿pero cómo es que no sale con VIH el bebe?, ¿cómo es que no se infecta?”

Si tienen dudas, si no fui clara, los invito a investigar más en la página de mi organización, la Red de Mujeres Viviendo con VIH/SIDA -  www.ramvhis.org.ar – o en la página de Fundación Huésped – www.huesper.org.ar .

Fotografía: Danyela Acevedo

Hoy fue un dia raro, por una noticia que recibí (muy bella por cierto) y me quedé todo el día pensando en la maternidad,  en mi maternidad. Y ahí aparecieron los fantasmas, esos miedos que a veces me olvido que los tengo: cuándo, cómo, con quien ¿será posible? Aunque algunas de las respuestas a esas preguntas ya las tenga.

Más tarde por la noche, en el Facebook,  me etiquetaron en una foto del 2006. Me vi cambiada en mi fisonomia, mi cara estaba más saludable…uff, otra vez, aparecieron los fantasmas. Ahora el fantasma de la lipodistrofia, el temor a que mi aspecto cambie por la toma de antiretrovirales.
Por lo general los fantasmas no estan, o mejor dicho,  no aparecen pero hoy vinieron a visitarme dos en un mismo día. Son las cuatro y media de la mañana, no puedo dormir, lloré y hay algo que esta molestando.

Es que es esto de la convivencia con él (hablo del VIH como si fuera una persona). Tenemos etapas que estamos de maravillas y otras que me molesta, no se ni siquiera si son etapas, dias o momentos.
Por algunas cuestion de la vida estos dos temas puntuales nunca los hablo seriamente con nadie, creo que ni con mi psicóloga.

Espero que mañana cuando me levante se hayan ido a dormir…

Primero estaba esperando si hacia algo junto a mi amor pero mi amor emprendió un viaje maravilloso por Estados Unidos y Centroamérica. Viajes de pasión si los hay, de su pasión por el skate (aquí les dejo el link del blog para que vean http://viviendoando.blogspot.com/ )
¿Por qué Chile entonces? Allí tengo muchos amigos y amigas activistas que tenia muchas ganas de ver y de recorrer su tierra. Una de mis amigas es Anita Tijoux, ella canta y rapea – googleenla así la escuchan -  (¡esto parece un post de promoción para las personas queridas!)

Ahora estoy en Coquimbo, la cuarta región. Es muy bello. Nadé pero no tanto… hay meduzas muy grandes por aquí. Igualmente, en cualquier lugar que este el mar, yo voy a estar conforme.

Extraño a los viejitos que me cuidaron a la perra hermosa que tengo y claro que a mi amor… pero aun hay mucho por conocer.

Nos vemos luego,

Mariana

Luego de mi diagnostico, en mi imaginario, la construcción de una pareja con amor se iba alejando. ¿Por que? Porque nunca me sentía ciento por ciento completa, en ningún aspecto de la relación, así sea en la convivencia (no de vivir en el mismo techo, sino de la  convivencia del día a día) y con el sexo en algunas ocasiones me sentía incomoda. Por la tanto ya de mi persona había una mala predisposición, o simplemente estaba truncada. Para no ser tan radical.

Hasta que un día sin esperarlo, sin buscarlo, de la nada misma, llego un hombrecito. Con una cabeza distinta, con una forma de ver la vida especial y con toda la sincronía para poder encajar justo con mis ganas y mis pensamientos.

Este señor me hace sentir bien, no me hace sentir rara y me hace pasarla bien. Y todos los días me demuestra que es especial y que apareció para compartir una mirada de la vida que yo hasta entonces, no tenía registrada.

Y acá nunca hubo discriminación, siempre quedo todo claro. Podría escribir mas cosas, pero para reguardar la privacidad escribo de esta forma…

¿Cuál es el significado de esta entrada al blog?, El motivo es contarles a las personas que tienen VIH y piensan que la conformación de una pareja está lejos, solo tenemos que comenzar por cambiar nuestras ideas. Si pensamos que no nos van a querer de la misma manera que alguien que no tenga VIH, eso está demás, nos van a querer por quien somos.

No tenemos nada dentro para que alguien nos haga sentir raras o raros, y si alguien lo hace debemos ponerlo en su lugar para que aprenda. Y si no simplemente el o ella se lo pierde.

Esta todo bien o puede estar mejor…y si no es así veamos si podemos solucionarlo.

Si Alicia volviera

Hace ciento treinta años, después de visitar el país de las maravillas, Alicia se metió en un espejo para descubrir el mundo al revés. Si Alicia renaciera en nuestros días, no necesitaría atravesar ningún espejo: le bastaría con asomarse a la ventana.
Eduardo Galeano

Algunas personas para referirse a la situación serológica de las personas que vivimos con VIH, dicen que somos “portadores” o “tenemos SIDA”. Yo les cuento que en esta entrada al blog, vamos a hablar un poco de vocabulario, para aprender un poco más.

Las personas que vivimos con VIH no tenemos sida, en todo caso estamos en la etapa de sida, que es una etapa dentro de nuestro diagnóstico y de vivir con VIH. No es lo mismo vivir con VIH que vivir con sida. No existe vivir con sida porque, en realidad, una vez que nos dan el diagnostico positivo del test de VIH, la situación es que crónicamente vamos a vivir con VIH y que el virus puede o no evolucionar al estadio de sida si no nos cuidamos.

Si se preguntan porque escribo primero SIDA con mayúsculas y luego con minúsculas – sida -, les digo que para desestigmatizar la palabra, para causar menos impacto negativo. Porque a los que vivimos con VIH en algunas ocasiones nos molesta que nos digan que “tenemos sida”,  pero en otras puede ser un disparador para dar información.

En América Latina se da mucho decir “él/ella es portador de vih” o “portador de sida”, pero como ya a esta altura sabemos que de sida no va, tampoco va la palabra “portador”, porque no portamos nada, simplemente tenemos un virus y vivimos con él.

A veces tenemos que repensar nuestro vocabulario ya que está cargado de prejuicios, y con él, podemos estar hiriendo o fastidiando a las personas sin tomar conciencia de ello. Es por eso importante que TODOS trabajemos para deconstruir los prejuicios que puede llevar nuestras palabras al hablar.

¡Les deje un abrazo!

Y cuando los chicos toman confianza, les empieza a llamar la atención sobre si el “Señor Williams” (a veces me dicen así y al instante me siento un viejo nuevamente) tiene una vida fuera del trabajo. Me invitan a hacer campeonatos de fútbol con ellos, me preguntan sobre mi vida social, sobre mi familia y sobre mi pareja.

En esas charlas comienzan a conocerme, a ver que yo también fui adolescente y me dicen “Wow, tu también has hecho esto”. Me encanta que me pregunten, he vuelto a recordar todas las cosas que he hecho de chico y el gran camino que he recorrido desde ese entonces.